Page actualisée et vérifiée le 6 février 2024

Les directives anticipées

En bref

Les directives anticipées permettent à une personne majeure d'officialiser ses souhaits si elle se trouve dans une situation de "fin de vie" (la fin de vie étant un stade où il est médicalement constaté que l'affection dont souffre un patient est devenue grave et incurable, en phase avancée ou terminale).

Il s'agit d'un acte volontaire, réalisé quand la personne a encore ses facultés de jugement (même si la personne est déjà atteinte d'une maladie grave). Cet acte doit être formalisé par le biais d'un écrit signé de sa main. 

Attention, ces directives se limitent exclusivement aux soins dont une personne peut bénéficier en fin de vie, si elle n'est plus en état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées n'ont aucune autre vocation (par exemple, sur des souhaits relatifs au patrimoine).

Ce document peut permettre aux médecins de prendre des décisions qui respecteront, au mieux,  la volonté du patient (notamment, et par exemple, au sujet d'un maintien artificiel en vie, sous la forme d'une assistance médicale).

A noter : pour les personnes sous protection juridique, celles-ci peuvent les rédiger seule en curatelle et en sauvegarde de justice. En tutelle, également, mais sous réserve de l'accord du juge des tutelles. Pour l'habilitation familiale générale, s'il s'agit d'un régime de représentation, le juge des tutelles doit les autoriser ; s'il s'agit d'un régime en assistance, le juge n'intervient pas. Les directives anticipées rédigées avant une mise sous protection juridiques restent valables.

 

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Pour en savoir plus

Les directives anticipées, c'est quoi ?

Les directives anticipées permettent à une personne de préciser, par écrit, ses souhaits sur sa fin de vie si, dans cette situation, elle n'est plus en capacité de s'exprimer.

La fin de vie est un stade avancé ou terminal où, sur le plan médical, il est constaté que l'affection a un caractère grave et incurable.

Les directives anticipées peuvent prévoir, par exemple, de limiter ou d'arrêter un traitement qui maintiendrait artificiellement en vie, d'éviter la possibilité d'une intervention chirurgicale qui ne repousserait que l'échéance du décès, de demander à prendre des médicaments limitant au maximum la douleur.

Ces directives anticipées sont prises en compte dans le cadre d'une prise en charge médicale (en hôpital) ou médico-sociale (en EHPAD notamment). 

A noter : les directives anticipées ne peuvent pas s'appliquer en cas d’urgence vitale ou, si manifestement elles apparaissent inappropriées à la situation médicale de la personne, elles doivent être alors réévaluées (cf. notre paragraphe au sujet de la prise en compte des directives anticipées).

Les conditions pour la rédaction des directives anticipées

L’obligation d’être majeur pour rédiger ses directives anticipées

Seules les personnes majeures peuvent rédiger des directives anticipées.

Dans l’hypothèse où une personne majeure est placée sous protection juridique, des dispositions particulières s’appliquent (celles rédigées avant le prononcé de la mesure conservent leur valeur).

Pour en savoir davantage à ce sujet, reportez-vous au dernier paragraphe de cette même page > Directives anticipées et personnes majeures protégées.

Comment rédiger ses directives anticipées ?

les directives anticipées peuvent être écrites sur papier libre ou sur un formulaire officiel (source : solidarites-sante.gouv.fr)

le document doit faire apparaître l'état civil, la date et le lieu de naissance de la personne, ainsi que sa signature

dans l'hypothèse où la personne a ses facultés mais ne peut pas écrire, elle peut faire appel à deux témoins qui attesteront que le document est bien conforme à ses instructions (ces deux témoins devront attester de leur identité et de leur qualité, et joindre leurs attestations aux directives anticipées)

si l'auteur des directives anticipées a déjà désigné une personne de confiance, il peut y avoir une logique à ce que celle-ci intervienne en tant que témoin à la rédaction de ce document. Les témoins devront attester de leurs identités respectives sur un document qui sera joint aux directives anticipées. Mais le cumul de ces deux missions n'a rien d'obligatoire.

La durée de validité des directives anticipées

Les directives anticipées n’ont pas de durée limitée.

Elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment. Dans ce cas, il est important d'en donner l'information aux personnes détentrices des précédentes dispositions (par exemple, le médecin-traitant, un proche, la personne de confiance, le médecin de l'hôpital ou de l'établissement médico-social...).

Si la personne n'est plus en capacité d'écrire pour modifier ou annuler ses directives anticipées, elle peut faire appel à deux témoins qui attesteront que le document est bien conforme aux nouvelles instructions (ils attesteront également de leur identité et de leur qualité).

Officialisation et prise en compte des directives anticipées

La communication de ses directives anticipées

Les directives anticipées ne peuvent avoir d'effet que si elles sont communiquées à un (ou des) tiers. 

Il est donc conseillé (en dehors de les conserver avec soi), d’en remettre un exemplaire, soit à son médecin traitant, qui pourra les insérer dans votre dossier médical, soit à un proche (membre de la famille ou non) ou à une personne de confiance.  

Il est bien sûr possible de remettre ses directives anticipées à la fois à son médecin-traitant et à un proche (voire plusieurs proches).

A noter : si le médecin-traitant y consent, il peut joindre aux directives anticipées, un certificat où il certifie que la personne est en capacité d'exprimer sa volonté, voire y mentionner qu'il a apporté toutes les informations appropriées à l'élaboration de ce document.

S'il existe un dossier médical au sein d’un l'établissement hospitalier, social ou médico-social où la personne est accueillie, ces directives doivent y être enregistrées.

Si la personne a un dossier "Mon Espace Santé" (ex-médical partagé), elle peut y mentionner ses directives anticipées. C'est sans doute la meilleure façon de les porter à la connaissance du corps médical.

Prise en compte des directives anticipées en fin de vie

Dans la situation d'une personne qui se trouve en fin de vie et qui n'est plus en capacité d'exprimer sa volonté, les médecins sont tenus de vérifier l'existence de directives anticipées.

En présence de celles-ci, les médecins doivent les prendre compte sauf cas particuliers :

entre la rédaction des directives anticipées et la situation médicale, de nouveaux traitements peuvent être proposés au patient

le contenu des directives anticipées apparait comme manifestement inapproprié ou non conforme à la situation médicale (dans ce cas, une procédure collégiale a lieu afin que la décision soit prise dans le cadre d’une réflexion éthique ; cette procédure prend en compte les avis du patient, de la personne de confiance et de l’entourage ; elle réunit les professionnels de santé référents du patient).

En cas d’urgence, la prise en compte des directives anticipées peut être reportée pour répondre à une situation prioritaire de soins.

Enfin, si une personne ne rédige pas de directives anticipées, il est utile qu'elle confie à ses proches ou à sa personne de confiance ses souhaits en cas de fin de vie. Ce qu'ils rapporteront n'aura pas la même valeur mais les médecins pourront en tenir compte.

Directives anticipées et personnes majeures protégées

Les directives anticipées rédigées avant la mesure de protection

Quelles que soient les mesures de protection, les directives anticipées qui ont été rédigées avant leur prononcé restent valables :

- qu’il s’agisse d’une mesure « classique » (tutellecuratellesauvegarde de justice)

- ou d’une mesure « alternative » (habilitation familiale ou entre époux ; mandat de protection future pour soi ou pour autrui, à leur activation).

La rédaction de directives anticipées après la mise sous protection

1/ Pour les mesures de protection suivantes, la personne majeure protégée peut rédigée librement ses directives anticipées :

curatelle

sauvegarde de justice

- habilitation familiale générale en assistance

Les personnes protégées n’ont pas besoin de l’accord de leur mandataire (curateur, éventuel mandataire spécial en sauvegarde de justice ou personne habilitée). Le juge des tutelles n’intervient pas non plus.

A noter : en sauvegarde de justice une exception existe > désignation d‘un mandataire spécial > mandat de protection de la personne confié au mandataire dans le cadre d’une représentation > obligation d’obtenir l’accord du juge des tutelles.

2/ Pour les mesures de protection suivantes, la personne majeure protégée doit obtenir l’accord du juge des tutelles pour rédiger ses directives anticipées :

tutelle

habilitation familiale générale en représentation

- habilitation entre époux

- mandat de protection future pour soi (à son activation)

- mandat de protection future pour autrui (à son activation)

De façon pratique :

la personne protégée doit obtenir de la part d'un médecin agréé par le procureur de la République, une expertise attestant de ses capacités à formuler ses directives anticipées de façon éclairée et consentie.

son représentant légal (ou la personne protégée elle-même) adresse la demande au juge des tutelles en y joignant cette expertise médicale

- en cas d’accord du juge, la personne protégée peut rédiger ses directives anticipées.

A noter : si la personne protégée ne bénéficie pas d’une protection de sa personne (uniquement une protection de ses biens) ou si la protection de sa personne n’est décidée qu’au titre de l’assistance, la personne protégée rédige librement ses directives anticipées sans devoir obtenir l’accord du juge des tutelles.

 

 

 

Textes de référence

Expression de la volonté des malades en fin de vie : articles L1111-11 et L1111-12 du Code de la Santé Publique 

Comment rédiger ses directives anticipées : articles R1111-17 à R1111-20 du Code de la Santé Publique

Directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale : décision 2022-1022QPC du Conseil Constitutionnel (10 novembre 2022)

Sites Internet

Formulaire à compléter pour la rédaction de ses directives anticipées : sante.gouv.fr

Guide pour établir ses directives anticipées : has.fr

Directives anticipées, dernières volontés sur les soins en fin de vie : service-public.fr

"La fin de vie, si on en parlait ?" : parlons-fin-de-vie.fr (source : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie)

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